Servicio de Trabajo Social en ASEM Madrid:
Este servicio facilita el acceso de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares y de sus familiares, a las ayudas sociales que ofrece la Administración y otras entidades públicas y privadas.

La trabajadora Social estudia y evalúa cada caso concreto, detectando las distintas necesidades y proporcionando los recursos y la ayuda necesaria para conseguir la mayor autonomía posible, así como su integración social, educativa, laboral y/o familiar.

Fisioterapia:
Uno de los aspectos más importantes tras el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es tratar de mantener las actividades de la vida diaria, adaptándolas a las capacidades físicas del afectado, teniendo en cuenta el ahorro energético y tratando de mantenerlas sin menoscabo de su calidad de vida. Para ello se opta, según las posibilidades de la persona, por actividades deportivas adaptadas o actividades físicas (deportivas o no) terapéuticas. Por ejemplo, entre nuestros asociados, hay quienes forman parte de un equipo de hockey adaptado a sillas de ruedas, otros optan por natación adaptada u otras. Pero también hay personas que, por sus síntomas, sienten unas necesidades terapéuticas concretas, con tratamientos personalizados. Existen diferentes terapias útiles para ello, como pueden ser la fisioterapia (tradicional o acuática), la psicomotricidad, logopedia o terapia ocupacional, entre otras.

Psicología

Creemos que la Psicología es un servicio indispensable, ya que proporciona el apoyo psicológico ante una enfermedad neuromuscular.

A la hora del tratamiento psicológico es importante tener en cuenta el momento en que la persona se encuentra, es decir, si acaba de ser diagnosticada, o si lleva tiempo diagnosticada pero surgen problemas a la hora de resolver situaciones en su día a día con la enfermedad. En cada uno de estos momentos, hay una importante repercusión psicológica, ya que muchas emociones se agolpan: la rabia, la negación, la angustia y el miedo, la impotencia y la tristeza. Éstas suelen ser las reacciones más comunes que aparecen en la persona diagnosticada, así como en sus familiares, ya que se produce un cambio importante en las condiciones de vida de todos ellos.
Por todo ello, el apoyo psicológico es esencial. A través de la terapia se proporciona ayuda ante el diagnóstico, durante el tiempo de asimilación y ante las dificultades del día a día, para que la persona y su familia puedan adquirir estrategias y habilidades psicológicas que le permitan afrontar adecuadamente la situación.

Administración ASEM Madrid

Desde el departamento de administración de ASEM Madrid cubrimos un amplio abanico de tareas para optimizar la utilización de los recursos de la entidad.
Realizamos toda la gestión documental, siendo el mantenimiento de la base de datos un pilar para el buen funcionamiento de la Asociación.
En el plano económico, nos encargamos del control contable, así como del cumplimiento de las obligaciones fiscales. Gestionamos el cobro de cuotas de asociado y las cuotas de los servicios que ofrecemos. Trabajamos conjuntamente con Trabajo Social en la presentación y justificación de subvenciones.
También,  llevamos a cabo las tareas de gestión y control en el ámbito laboral, de todos los trabajadores y colaboradores de ASEM Madrid.
Anualmente,  una vez aprobadas las Cuentas en  nuestra Asamblea General  rendimos cuentas ante el órgano competente para conservar nuestra condición de “Asociación declarada de Utilidad Pública”
Además, damos apoyo logístico y colaboración en los diferentes eventos que realiza ASEM Madrid a lo largo del año.

Proyecto VAVI. Vida Autónoma Vida Independiente

Es un proyecto para potenciar la vida autónoma e independiente de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, con el fin de mejorar la calidad de vida de éstas, donde podrán decidir sobre su propia existencia y su participación en su comunidad. En este proyecto se intenta que desarrollen tanto sus habilidades personales como sociales para poder tener una mayor integración en la sociedad, normalizando sus vidas como cualquier otro ciudadano.

¿Quién se puede beneficiar de este Proyecto?
 
Podrán beneficiarse personas afectadas con una enfermedad neuromuscular, socios de Asem, que necesiten la ayuda de una tercera persona para realizar las tareas de la vida diaria. Es importante que se tenga una motivación alta y deseos de desarrollo personal, además de tener ganas de hacer una vida autónoma e independiente, física y psicológicamente y poder así controlar ellos mismos sus vidas sin interferencias de otros.
Normalmente esos cuidados los lleva la familia, lo cual puede originar un deterioro familiar que repercute en la propia situación y autonomía del afectado dentro del seno familiar.
 
¿De qué personal se dispone?
 
Se dispone de dos asistentes personales (Nuria y Amparo) cualificadas y supervisadas por una coordinadora, que prestarán dos tipos de actividades, de carácter personal (higiene, vestido, hábitos alimentarios, movilidad, cuidados especiales y vida social) y de carácter doméstico (en relación con la alimentación y pequeñas tareas en la vivienda).
 
La coordinadora, junto al asistente que realizará el servicio, estudiará y valorará la solicitud de éste, elaborando un informe de necesidades del usuario y conforme a ello se especificará la intervención. Todos los casos se supervisan, se les hace un seguimiento y se evalúan si están siendo eficaces o se ve necesario un cambio.
 
¿Cómo se financia?

El proyecto VAVI se financia con una subvención recibida de COCEMFE de la Convocatoria del Ministerio de Sanidad y Política Social e Igualdad con cargo al 0.7% IRPF, por lo que el desarrollo del mismo está condicionado a la limitación presupuestaria de la subvención concedida y, por tanto, las horas de las que dispongan los asistentes personales para prestar servicio a los usuarios depende de esta subvención y como ayuda se cobra el servicio a un euro y cincuenta céntimos la hora, haciéndose el pago trimestralmente.

Respiro Familiar

El Programa de Respiro Familiar es un proyecto de ASEM Madrid, en el que se desarrollan anualmente fines de semana para niñas y niños con algún tipo enfermedad neuromuscular. Además, ofrecemos a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:

• ·   Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
• ·   Ofrecer fines de semana, a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre.
• ·   Desarrollar la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que tienen una enfermedad neuromuscular.
• ·   Crear un espacio único en el que niños sin discapacidad aprenden a convivir con niños con enfermedades neuromusculares, promoviendo la integración, la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.