Asociación Corazón y Vida de Canarias
Asociación Corazón y Vida de Canarias

La Asociación Corazón y Vida es una asociación sin ánimo de lucro fundada el 9 de junio de 1999. Está formada principalmente por familias de afectados con cardiopatías congénitas y otras patologías no tratadas en Canarias, e intenta cubrir las necesidades que ésta problemática provoca tanto en el afectado como en la familia y el contexto social al que pertenecen.

Información de la entidad
  • Descripción
  • Proyectos

La asociación ha procurado, en la medida de sus posibilidades y experiencia, habilitar soluciones para los aspectos que la administración no puede satisfacer. Aspectos que van desde, la facilitación de información y asesoramiento, cubrir necesidades básicas desencadenadas por el propio proceso de enfermedad (trastornos psicológicos y conductuales, problemas de comunicación y voz, inestabilidad personal,…), hasta el alojamiento en pisos de acogida para las familias que deben ser trasladas para ser atendidas de sus patologías, pues las consecuencias  de éstas son largos e irregulares periodos de hospitalización,  continuos viajes de revisiones, problemas cognitivos emocionales, sociales, escolares y  en muchas ocasiones dificultades en el mercado laboral. Todo ello, hace crucial el trabajo de un equipo multidisciplinar, constante, activo y dinámico.

Nuestros principales objetivos son:

  • 1.- Atender a afectados y familiares directos a través de un equipo multidisciplinar: Lo que se pretende es conseguir los recursos necesario para mejorar la atención a las necesidades básicas de las familias con afectados cardiópatas o con otras patologías  que desgraciadamente deban de ser trasladados a Madrid, Gran Canaria o Tenerife para ser atendidos, a través del apoyo psicológico, logopédico y pedagógico. Nuestro equipo multidisciplinar es el que se encarga de lograr la total normalización de la nueva situación a la que se enfrenta la familia y de aumentar en la medida de lo posible su calidad de vida, no solo del enfermo sino de su entorno más cercano. 
  • 2.- La asociación desde sus inicios ha querido ayudar a las familias desde el mismo instante en el que se les comunica que su familiar padece una enfermedad que en los hospitales canarios no puede ser tratada y qué por tanto, ha de ser trasladado, en muchos casos, con carácter de urgencia, y en este caso más concretamente a Madrid, Gran Canaria y Tenerife. 

Al ponerse en contacto con nosotros la asociación hace un despliegue de recursos facilitándoles apoyo psicológico, de alojamiento, asistencia en Madrid, Gran Canaria y Tenerife por parte de nuestro personal en dichos destinos,…Un alto porcentaje de estas familias tienen que viajar a una ciudad que desconocen. Se encuentran totalmente desorientados, no saben dónde hospedarse, cómo llegar a los hoteles… sin olvidarnos del tema de su alimentación, transporte…, gastos económicos que en muchas ocasiones les resulta muy difícil cubrir puesto que provienen de una situación económica deficitaria en muchos de los casos. 

Con la intención de ayudarles a solucionar parte del problema, la Asociación les ofrece los pisos que tiene en Madrid, Gran Canaria y Tenerife donde poder hospedarse, asearse e incluso poder prepararse su comida ya que tienen todo el equipamiento e instalaciones para que las familias convivan con armonía y sin necesidades desde que llegan hasta que se van. Tanto en Madrid como en Gran Canaria y Tenerife la asociación dispone de personal de apoyo que está en contacto continuo con los afectados.

Un proyecto activo y por el cuál necesitamos fondos: Atención de usuarios a través de nuestro equipo multidisciplinar. 

El papel del logopeda en un ámbito de actuación como el nuestro es esencial por dos razones fundamentales:

  • 1) Los niños tras su largo recorrido en hospitales, sufren déficits importantes en su proceso evolutivo del lenguaje. El niño a medida que va estructurando su lenguaje y usándolo, va construyendo la experiencia que en el futuro le dará sentido al mundo que le rodea. El déficit que presentan los niños en la asociación, están determinados por multitud de factores, tales como: la importancia que las familias dan al lenguaje y a la comunicación en general, a los intercambios verbales en la vida cotidiana, déficit y trastornos propios de los tratamientos (déficit de atención, concentración, memoria ..), problemas en la voz debido a los largos proceso que pasan intubados (dislalias, tartamudez, disglosias, disfasias,..), problemas educativos por el absentismo escolar, etc.
  • 2) Los adultos se enfrentan a otro tipo de problemática que también hace indispensable la ayuda de un logopeda. Muchos enfermos de corazón y trasplantados tienen traqueotomías, o padecen algún tipo de problemas en el habla debido a las hipoxias y/o a los largos periodos que pasan sedados. Problemas en el habla que les incapacitan para llevar una vida normal, y que provocan indirectamente otros problemas como depresiones, inseguridad, ansiedad… 

El papel del psicólogo, por su parte, se centra en: 

  • 1) Dotar al individuo cardiópata de estrategias personales para establecer y lograr metas razonables para la mejora tanto física como psicológica
  • 2) En la misma línea, el apoyo psicológico a las familias se convierte en un elemento básico para el afrontamiento y superación de la enfermedad, puesto que la irrupción de un problema crónico produce una fuerte reacción de estrés. El reajuste del sistema familiar no siempre se realiza de forma conveniente, por lo que se hace necesario un apoyo psicológico que ayude a superar y afrontar lo mejor posible la situación
  • 3) El psicólogo cubrirá también todos aquellos acontecimientos inesperados y negativos como fallecimientos, empeoramiento de la enfermedad, depresiones, etc. 

El pedagogo, por su parte, ayuda a la familia a entender que el niño además de sus tratamientos médicos quirúrgicos, necesita de una estimulación sensorial que le ayude a recuperarse de aquellas posibles secuelas que tanto la falta de oxígeno antes de la intervención, como de los procedimientos a los que es sometido puede causar. Todo ello a través de un programa que cubra aspectos tanto sensoriales como afectivos. Además, el pedagogo será un punto de apoyo en cuando a la superación de dificultades académicas y socio-conductuales derivadas del absentismo escolar obligado de estos niños.

De cada 1000 niños que vienen al mundo entre 8 y 10 nacen con una cardiopatía, y en Canarias este tanto por ciento es mayor. En los últimos años la demanda de familias, no sólo con niños cardiópatas, sino adultos enfermos de corazón, se ha incrementado considerablemente. 

Teniendo en cuenta además, la situación socio-económica por la que está pasando el país hace que los recursos de dichas familias sean mínimos y que busquen un servicio como el nuestro para paliar en la medida de lo posible sus necesidades físicas, psicológicas y sociales, ya que se han multiplicado por varios motivos: recortes en ayudas, listas de esperas interminables, incertidumbres ante los tratamientos,… Es importante también tener en cuenta, que la Asociación Corazón y Vida, no solo acoge a cardiópatas, sino que además engloba a todas aquellas patologías no tratadas en Canarias.